DINÁMICA FAMILIAR EN RELACIÓN A LA SALUD
No
podemos negar que una enfermedad crónica que sufra uno de los miembros, supone
un golpe importante para la vida familiar y provoca cambios en el
funcionamiento habitual, supone una crisis, dificultades para seguir con el día
a día como anteriormente se hacía.
Las
dificultades son diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus
funciones en la familia y del tipo de enfermedad.
La
dinámica familiar en relación a la salud hace que las necesidades de la familia
se sometan a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la
sobrecarga.
Se
desarrollan dentro de la familia coaliciones y exclusiones emocionales como
respuesta a la enfermedad.
La
familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento
e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos
sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la
estabilidad de la familia.
Los
miembros de la familia tienden a no hablar normalmente de la enfermedad entre
sí, ni tampoco del impacto que esta teniendo en ellos.
RECOMENDACIONES A LOS FAMILIARES
Es bueno
hablar sobre la enfermedad, fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse
con la crisis. Hay que hablar sobre los efectos que tiene en la familia en
general y sobre cada miembro en particular.
Hay que
asegurarse de que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que
consiste la enfermedad, incluyendo a los más pequeños. El enfermo no ayuda a la
familia si oculta sus dolencias, sus estados de ánimo y sus impresiones, la
familia si desconoce lo que le pasa al enfermo, no sabe como ayudar a
enfrentarse a la enfermedad.
Asumir
una perspectiva positiva ante la vida por nuestra parte, como integrantes de la
familia, resulta decisivo para afrontar, soportar o remontar el impacto de un
acontecimiento desagradable, una perspectiva negativa ¡lo derrumba todo!, no
solo al enfermo.
Es muy
importante que mantengamos una postura activa frente a la enfermedad, la
perseverancia, no cejar en el afrontamiento de la enfermedad, tenemos que ser
capaces de caer siete veces y levantarnos ocho.
La
familia en conjunto, tenemos que convertirnos en una red efectiva de apoyo, de
ayuda y estímilo al enfermo, pero también en autoayuda entre los miembros para
funcionar como un verdadero equipo, con la meta no solo de optimizar la salud
del enfermo sino de seguir funcionando bien a pesar de todo lo que hay a
nuestro alrededor.
También
hay que mantener la esperanza, creer de forma positiva en alcanzar un éxito, en
salir adelante, tener un buen sentido del humor, asi como ser conscientes al
realizar un balance entre el intento activo de manejar lo posible y aceptar lo
que inevitablemente se va de nuestro control.
EL ANTES Y EL DESPUES
Al igual
que en el enfermo, en la familia también hay un antes y un después de la
aparición de la enfermedad.
Y ese
después supone un cambio muy brusco. Se rompe el ritmo de vida que teníamos.
ANTES DE…
Para
realizar cualquier actividad, salida, excursión, compras…siempre había ganas y
ánimo, incluso para pasear, caminar, ir al monte o visitar sitios nuevos.
A Jacek
siempre le ha gustado sorprendernos y sin planificar, venía y decía: preparaos
que este fin de semana vamos a…. Avila, por ejemplo.
A la
hora de hacer las compras, tareas de casa, arreglos, cualquier actividad
cotidiana, nos poniamos a ello y adelante.
No nos
agobiaba la gente, el bullicio de vivir en una ciudad, coches, ruidos,
ajetreo.., eso era lo normal, a lo que estabamos acostumbrados, a ir corriendo
a todos los sitios, trabajos, compra, ocio…
En casa,
en la familia, cada uno desempeñaba su rol, el mio preparar comidas para el día
siguiente, recoger, limpiar la casa, planchar, contando con la colaboración de
los demás, por supuesto. A lo que se añade la tarea que me llevo a casa del
trabajo, corregir, planificar, buscar actividades nuevas. Cada uno a lo suyo,
los niños con sus deberes, preparando tareas, exámenes, sus actividades. Jacek a
hacer sus proyectos, buscar materiales, preparar presupuestos.
No nos
faltaban los momentos de disfrute, compartiendo cenas, música, películas y
salidas, muchas salidas. Compartiamos, pero de otra forma a como lo hacemos
ahora.
Y
LLEGÓ LA ENFERMEDAD
De
repente ves que tu compañero se empieza a sentir mal, muy cansado, sin saber
porqué. Surgen más problemas médicos, por las tardes tengo que acompañarle a
realizar diversas tareas porque sino se duerme al volante, tiene un dolor
continuado, agotamiento y cansancio que no sabemos solucionar.
Comienza
el calvario de consultas médicas….para al final un diagnostico: FIBROMIALGIA.
Bueno,
ya teníamos algo, saber que pasaba, pero ¡lo desconociamos tanto!
DESPUES DE
A su
lado en todo momento, como buenamente podía y sabia apoyarle, acompañandole,
intentando entenderle y meterme en su piel.
A pesar
de ello, le veia mal, muy mal, y yo no le podía quitar el dolor. Había días que
era incapaz de levantarse de la cama, ni de darse la vuelta en ella.
Y le
veíamos estar así, yo y los niños, y yo me sentía impotente.
Aprendimos
a respetar esos malos días y malos momentos, él sabe que yo estoy a su lado
siempre, pero respeto sus decisiones, y en la familia aprendimos a dejarle
estar como él decida en esos malos ratos o malos días.
Si no
come con todos, si es incapaz de hacer algo, siquiera de levantarse, le
respetamos, esperamos que se le pase y que cuando él pueda lo haga. Hemos
aprendido a no estar sujetos a horarios ni ataduras, a respetar los momentos de
dolor y sufrimiento, apoyandole en todo momento. ¡Y TAMBIÉN A DISFRUTAR A TOPE
LOS BUENOS RATOS!.
Ahora no
nos sirve planificar, vivimos el momento, el día a día.
Los
arreglos o tareas se hacen cuando se puede, una de las cosas que yo he
aprendido es a no agobiarme porque las cosas no estan hechas, ya se harán…, a
vivir el tiempo de otro modo y a disfrutar más de los momentos que compartimos
juntos, a lo mejor sentados en el jardín mirando a Peña Mayor aunque en casa
tenga un cesto lleno de ropa para planchar.
Valoro
muy positivamente el cambio de ritmo de vida, la tranquilidad y sosiego de la
vida en Nava. A nivel laboral ha sido en Asturias donde he conseguido algo por
lo que luché muchos años. Me encuentro muy a gusto en el ámbito rural, pues
todo lo que tenía antes, lo tengo aquí o a media hora de distancia. Y además,
la libertad de respirar aire puro, sin atascos, contar con vecinos y gente que
nos ha acogido de maravilla, se agradece.
Del
ahora, solo cambiaría una cosa, que Jacek no estuviera enfermo. Pero su enfermedad
ha supuesto a toda la familia un proceso de crecimiento, de ver la vida y las
relaciones familiares de otro modo, del que todos hemos aprendido y seguimos
haciendolo.
Yo no
tengo fibromialgia, pero también la sufro. Ha habido momentos en el pasado muy
duros, yo estaba a su lado, intentando ayudar ¿pero quién me ayudaba a mi?
Las
parejas intentamos ser fuertes, estar ahí apoyando, pero cuando llegan las
crisis, los días malos, también nos hunden a nosotros y podemos sentirnos tan
inútiles como se sienten los enfermos, que son capaces de salir adelante y
levantarse una y mil veces, y si ellos pueden, nosotros también para estar ahí
con ellos,y tenemos que saber que si en un momento necesitamos ayuda, hemos de
buscarla.
Los
psicólogos también están para dar orientaciones y apoyarnos a las familias de
los enfermos. Y desde nuestra Asociación también pretendemos ser otro apoyo no
solo a los enfermos sino a cualquier persona que se implique en su relación con
estos.
Margarita.
