LA FAMILIA - CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD

DINÁMICA FAMILIAR EN RELACIÓN A LA SALUD

No podemos negar que una enfermedad crónica que sufra uno de los miembros, supone un golpe importante para la vida familiar y provoca cambios en el funcionamiento habitual, supone una crisis, dificultades para seguir con el día a día como anteriormente se hacía.

Las dificultades son diferentes dependiendo de cual sea la persona afectada, de sus funciones en la familia y del tipo de enfermedad.

La dinámica familiar en relación a la salud hace que las necesidades de la familia se sometan a las del enfermo, con lo cual suele crecer la frustración y la sobrecarga.

Se desarrollan dentro de la familia coaliciones y exclusiones emocionales como respuesta a la enfermedad.

La familia es consciente de los sentimientos de contrariedad, culpa, resentimiento e impotencia que genera la enfermedad en sus miembros, pero experimenta estos sentimientos como incompatibles con la condición médica del paciente y con la estabilidad de la familia.

Los miembros de la familia tienden a no hablar normalmente de la enfermedad entre sí, ni tampoco del impacto que esta teniendo en ellos.

RECOMENDACIONES A LOS FAMILIARES

Es bueno hablar sobre la enfermedad, fingir que no está pasando nada no ayuda a enfrentarse con la crisis. Hay que hablar sobre los efectos que tiene en la familia en general y sobre cada miembro en particular.

Hay que asegurarse de que todos los integrantes de la familia comprenden bien en que consiste la enfermedad, incluyendo a los más pequeños. El enfermo no ayuda a la familia si oculta sus dolencias, sus estados de ánimo y sus impresiones, la familia si desconoce lo que le pasa al enfermo, no sabe como ayudar a enfrentarse a la enfermedad.

Asumir una perspectiva positiva ante la vida por nuestra parte, como integrantes de la familia, resulta decisivo para afrontar, soportar o remontar el impacto de un acontecimiento desagradable, una perspectiva negativa ¡lo derrumba todo!, no solo al enfermo.

Es muy importante que mantengamos una postura activa frente a la enfermedad, la perseverancia, no cejar en el afrontamiento de la enfermedad, tenemos que ser capaces de caer siete veces y levantarnos ocho.

La familia en conjunto, tenemos que convertirnos en una red efectiva de apoyo, de ayuda y estímilo al enfermo, pero también en autoayuda entre los miembros para funcionar como un verdadero equipo, con la meta no solo de optimizar la salud del enfermo sino de seguir funcionando bien a pesar de todo lo que hay a nuestro alrededor.

También hay que mantener la esperanza, creer de forma positiva en alcanzar un éxito, en salir adelante, tener un buen sentido del humor, asi como ser conscientes al realizar un balance entre el intento activo de manejar lo posible y aceptar lo que inevitablemente se va de nuestro control.

 EL ANTES Y EL DESPUES

Al igual que en el enfermo, en la familia también hay un antes y un después de la aparición de la enfermedad.

Y ese después supone un cambio muy brusco. Se rompe el ritmo de vida que teníamos.

ANTES DE…

Para realizar cualquier actividad, salida, excursión, compras…siempre había ganas y ánimo, incluso para pasear, caminar, ir al monte o visitar sitios nuevos.

A Jacek siempre le ha gustado sorprendernos y sin planificar, venía y decía: preparaos que este fin de semana vamos a…. Avila, por ejemplo.

A la hora de hacer las compras, tareas de casa, arreglos, cualquier actividad cotidiana, nos poniamos a ello y adelante.

No nos agobiaba la gente, el bullicio de vivir en una ciudad, coches, ruidos, ajetreo.., eso era lo normal, a lo que estabamos acostumbrados, a ir corriendo a todos los sitios, trabajos, compra, ocio…

En casa, en la familia, cada uno desempeñaba su rol, el mio preparar comidas para el día siguiente, recoger, limpiar la casa, planchar, contando con la colaboración de los demás, por supuesto. A lo que se añade la tarea que me llevo a casa del trabajo, corregir, planificar, buscar actividades nuevas. Cada uno a lo suyo, los niños con sus deberes, preparando tareas, exámenes, sus actividades. Jacek a hacer sus proyectos, buscar materiales, preparar presupuestos.

No nos faltaban los momentos de disfrute, compartiendo cenas, música, películas y salidas, muchas salidas. Compartiamos, pero de otra forma a como lo hacemos ahora.

Y  LLEGÓ LA ENFERMEDAD

De repente ves que tu compañero se empieza a sentir mal, muy cansado, sin saber porqué. Surgen más problemas médicos, por las tardes tengo que acompañarle a realizar diversas tareas porque sino se duerme al volante, tiene un dolor continuado, agotamiento y cansancio que no sabemos solucionar.

Comienza el calvario de consultas médicas….para al final un diagnostico: FIBROMIALGIA.

Bueno, ya teníamos algo, saber que pasaba, pero ¡lo desconociamos tanto!

DESPUES DE

A su lado en todo momento, como buenamente podía y sabia apoyarle, acompañandole, intentando entenderle y meterme en su piel.

A pesar de ello, le veia mal, muy mal, y yo no le podía quitar el dolor. Había días que era incapaz de levantarse de la cama, ni de darse la vuelta en ella.

Y le veíamos estar así, yo y los niños, y yo me sentía impotente.

Aprendimos a respetar esos malos días y malos momentos, él sabe que yo estoy a su lado siempre, pero respeto sus decisiones, y en la familia aprendimos a dejarle estar como él decida en esos malos ratos o malos días.

Si no come con todos, si es incapaz de hacer algo, siquiera de levantarse, le respetamos, esperamos que se le pase y que cuando él pueda lo haga. Hemos aprendido a no estar sujetos a horarios ni ataduras, a respetar los momentos de dolor y sufrimiento, apoyandole en todo momento. ¡Y TAMBIÉN A DISFRUTAR A TOPE LOS BUENOS RATOS!.

Ahora no nos sirve planificar, vivimos el momento, el día a día.

Los arreglos o tareas se hacen cuando se puede, una de las cosas que yo he aprendido es a no agobiarme porque las cosas no estan hechas, ya se harán…, a vivir el tiempo de otro modo y a disfrutar más de los momentos que compartimos juntos, a lo mejor sentados en el jardín mirando a Peña Mayor aunque en casa tenga un cesto lleno de ropa para planchar.

Valoro muy positivamente el cambio de ritmo de vida, la tranquilidad y sosiego de la vida en Nava. A nivel laboral ha sido en Asturias donde he conseguido algo por lo que luché muchos años. Me encuentro muy a gusto en el ámbito rural, pues todo lo que tenía antes, lo tengo aquí o a media hora de distancia. Y además, la libertad de respirar aire puro, sin atascos, contar con vecinos y gente que nos ha acogido de maravilla, se agradece.

Del ahora, solo cambiaría una cosa, que Jacek no estuviera enfermo. Pero su enfermedad ha supuesto a toda la familia un proceso de crecimiento, de ver la vida y las relaciones familiares de otro modo, del que todos hemos aprendido y seguimos haciendolo.

Yo no tengo fibromialgia, pero también la sufro. Ha habido momentos en el pasado muy duros, yo estaba a su lado, intentando ayudar ¿pero quién me ayudaba a mi?

Las parejas intentamos ser fuertes, estar ahí apoyando, pero cuando llegan las crisis, los días malos, también nos hunden a nosotros y podemos sentirnos tan inútiles como se sienten los enfermos, que son capaces de salir adelante y levantarse una y mil veces, y si ellos pueden, nosotros también para estar ahí con ellos,y tenemos que saber que si en un momento necesitamos ayuda, hemos de buscarla.

Los psicólogos también están para dar orientaciones y apoyarnos a las familias de los enfermos. Y desde nuestra Asociación también pretendemos ser otro apoyo no solo a los enfermos sino a cualquier persona que se implique en su relación con estos.

                                                                                                   Margarita.