LA FIBROMIALGIA TAMBIÉN AFECTA A LOS HOMBRES
(Tomado de una carta de Presentación en una Charla sobre nuestra Asociación)
ME LLAMO JACEK, TENGO FIBROMIALGIA Y PERTENEZCO A LA ASOCIACIÓN
JUNT@S PODEMOS.
¿A qué suena como una presentación en una reunión
de Alcoholicos Anónimos? Y es que
tienen algo
en común, ya que es para siempre y te cambia toda la vida, hace estragos en
lo
familiar, social y laboral.
Mis molestias han empezado hace muchos años, en
principio de modo poco frecuente pero
repetitivo.
Me sentía
machacado, con el cuerpo molido por los dolores y un enorme bajón
de energía.
Luego todo empezó a repetirse mas
a menudo y al final fue continuo. Nadie me explicaba
que me estaba ocurriendo . Todos lo achacaban
a demasiado trabajo y poco descanso.
Empece a cuidar mis descansos pero nada cambiaba.
Lo peor, aparte de los dolores
eran las alteraciones de sueño, intermitente,
nervioso, lo que me impedía descansar.
Empezaron los fallos de memoria y
desconcentración, cansancio que me llevaba a cerrar
los ojos en
los momentos menos deseados.
El resultado de todas las consultas por las que
pasaba era "está exagerando""no hay
nada, son
sus imaginaciones". Les faltaba decir está loco. Esto supongo qué pasó a
muchas
de las personas reunidas aquí hoy.
Al final, durante un ingreso hospitalario por
otras dolencias en el año 2005, en la Unidad
del Dolor
un médico concluyó: tiene fibromialgia.
Pensé que esto aclararía todo, que se podría
tratar, pero que equivocado estaba, no
conocía esta enfermedad, sus pormenores y
pormayores. No sabía por aquel entonces
que cuando te agarra, cuando se establece contigo
es como tener una esposa de estas
en lo bueno y en lo malo, aunque más en lo malo, y
hasta que la muerte nos separe.
Mas adelante ya me informé de todo sobre ella y de
que era una enfermedad
mayoritariamente femenina. ¡Y tanto!, de esto me
iba a enterar más tarde. Si las mujeres
teneis difícil
el reconocimiento de la enfermedad y su influencia a la hora de poder
desempeñar tareas, trabajo o vida cotidiana, en el
caso de que sea un hombre quien la
padece, es todavía peor.
Como tenemos buen aspecto muchos lanzan opiniones
directas o indirectas
de que se está simulando, fingiendo, esta mal pero es de la cabeza, es un vago y
muchas otras parecidas.
Se notan
las miradas de desaprobación, medias sonrisas, algunos incluso te lo dicen
a la cara.
Incluso personas que supuestamente están para ayudarte lo muestran así.
Con la
enfermedad ya diagnosticada me enfrenté con que algunos de los médicos,
Inspectores
de sanidad directamente me mandaban al psiquiatra.
Un hombre con fatiga crónica o fibromialgia lo
tiene más difícil.
Por esto, desde aquí quiero lanzar mi voz de
protesta: no discriminen a los hombres
porque normalmente suele ser enfermedad de
mujeres. Estamos sufriendo igual,
cuando pedimos ayuda es que la necesitamos. Tener
buen aspecto no determina que
no estamos
enfermos, y para muchas cosas
incapacitados. No nos dejen marginados.
A mi ,esta enfermedad, unida a otras dolencias, me
apartó por completo de mi
trabajo, mi
estilo de vida, mi modo de ser. Me incapacitó, pasé por una etapa de
resignación, me abandoné en este mal. No era difícil: yo estaba mal, el entorno
cada
vez
mostraba más y más su desaprobación, incluso algunos médicos.
Toqué fondo, pero empecé a darme cuenta que en
todo este tiempo también hubo
personas a
mi lado. Mi mujer, apoyandome todo el tiempo y sufriendo conmigo y algunos
verdaderos amigos. Es que no sufrimos solos, hay muchas personas cercanas que
sufren
por la
fibromialgia sin padecerla.
Empezamos a informarnos entre libros, artículos,
internet...Decidí enfrentarme a este "bichejo"
que tanto daño nos
hace. Primero aceptando que la enfermedad estará.
Partiendo de esto, a intentar mejorar la calidad
de los días. Se estableció un tratamiento
con
medicamentos. Probé terapias alternativas que ayudan: acupuntura, tai-chi,
masajes, balneoterapia, meditación. Lo último practico todos los días antes de
acostarme, apacigua
mi sueño.
Descubrí por mi mismo buenos efectos de una
terapia alternativa, el reiki, método
procedente
de Japón y muy extendido en paises como Estados Unidos y Alemania.
Me inicié incluso en él para poder ayudar a otros,
no solo a mí.
En la Asociación ya contamos con algunas terapias
de bienestar como los talleres de
taichi o balneoterapia, con SPA, y seguro que
conseguiremos más.
A pesar de estos pasos, la enfermedad está ahí,
pero yo con ella me llevo mejor, comprendo
más sus
apariencias. Lo que si sé que entre la sociedad, entre la gente de alrededor
hay
mucha incomprensión
hacia los que la padecemos. Por eso lo bueno fue encontrarme con
la
Asociación.
Aquí sé que todos saben de qué hablo, nadie va a
mirarme como a un enfermo mental.
Somos
iguales, nos entendemos.
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